L'enfant

Dépistage maladies néo-natales

Dès le 3ème jour suivant la naissance de votre enfant un professionnel de santé de la maternité ou la sage-femme qui vous accompagne lors de retour au domicile, va vous proposer de faire à votre enfant un test de dépistage dans le cadre du programme national de dépistage néonatal.

Quel est l’objectif ?

Ce test permettra le dépistage de 6 maladies qui ne sont pas visibles à la naissance mais qui peuvent avoir des conséquences sérieuses chez les enfants s’ils ne sont pas traités très rapidement.
Un dépistage précoce apporte un véritable bénéfice aux nouveau-nés testés. Dans un délai très court, il est possible de confirmer le diagnostic définitif et de mettre en place, très tôt après la naissance, le traitement adapté en cas de dépistage anormal.

En pratique

‍Le dépistage néonatal est réalisé en prélevant des gouttes de sang sur un buvard, après une petite piqûre au talon du nouveau-né.
Il est systématiquement proposé mais l’accord des parents est obligatoire.
Réalisé gratuitement, le prélèvement est fait le plus souvent en maternité – parfois au domicile – au plus tôt 48 heures après la naissance, au mieux à 72 heures.
Les résultats ne sont communiqués aux parents qu’en cas de problème.

Quelles sont les maladies dépistées ?

• La phénylcétonurie : maladie génétique due au déficit d’une enzyme qui transforme la phénylalanine présente dans l’alimentation (viandes, poissons, lait, œuf, …) ;
• L’hypothyroïdie congénitale : maladie qui se traduit par une sécrétion insuffisante des hormones thyroïdiennes par la glande thyroïde (hormone indispensable à la croissance et au bon développement cérébral de votre enfant) ;
• L’hyperplasie congénitale des surrénales : défaut génétique du fonctionnement des glandes surrénales ;
• La mucoviscidose : maladie génétique qui entraîne des infections respiratoires sévères et répétées ainsi que des complications digestives (télécharger la brochure) ;
• Le déficit en MCAD (Medium-Chain-Acyl-CoA Déshydrogénase) : maladie qui entraîne une difficulté de l’organisme à utiliser les graisses comme source d’énergie (télécharger la brochure) ;
• La drépanocytose, (Dépistage proposé si votre enfant fait partie des populations exposées à cette maladie) : maladie génétique liée à la présence d’une hémoglobine dans le sang qui peut se traduire par une anémie persistante, des complications vasculaires, des crises douloureuses et des infections répétées.

Dépistage auditif

En l’absence de dépistage, l’âge moyen au moment du diagnostic de surdité bilatérale permanente est compris entre 12,5 et 36 mois.
La surdité permanente néonatale (SPN) est le déficit sensoriel le plus fréquent, son risque est estimé à au moins 1 pour 1000 naissances. Cela concerne donc pour le Val de Marne une vingtaine d'enfants par an.Cette surdité entraine des perturbations touchant le développement de la communication et du langage, et du développement cognitif.Dès la naissance, la recherche d’un déficit auditif peut être effectuée de manière rapide, indolore et automatisée pour repérer les enfants à risque de déficience auditive. Cela permet un diagnostic et une prise en charge précoces de la surdité permanente bilatérale.
- L' Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale rend obligatoire un examen de repérage des troubles de l'audition, proposé systématiquement avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré.Dans le cadre de cet arrêté, le Réseau Périnatal du Val de Marne en lien avec la Fédération Parisienne pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (FPDPHE) et l'ARS, a pour objectif de mettre en place ce dépistage auditif systématique en maternité et en néonatologie sur les 8 maternités du Réseau.

Les objectifs de ce dépistage :

• La confiance de votre bébé envers vous, qui comblez sa demande.
• Votre confiance en vous en tant que mère qui se voit et se sent compétente.
• La confiance envers votre bébé que vous apprenez à écouter.

À la naissance

Le lien entre votre bébé et vous se construit au fil des jours. Le nouveau-né est un inconnu, parfois différent de l’enfant dont vous avez rêvé durant la grossesse. L’allaitement va vous aider à connaître votre bébé et vice-versa ; votre bébé part à votre découverte avec ses sens: la vue, l’odorat, le toucher.

• Prise en charge précoce de ces enfants pour leur permette une meilleure acquisition du langage et développement de leurs capacités de communication.
• Organiser un dépistage systématique de tous les nouveau-nés en lien avec l'ensemble des professionnels concernés (hospitaliers et libéraux)
• Ce dépistage vous sera proposé et effectué (et uniquement après votre accord) dans les jours qui suivent la naissance de votre enfant
• En cas de doute, une orientation vers un service spécialisé permettra d’optimiser la qualité de la prise en charge

Le résultat indique si la transmission des sons est satisfaisante donc il ne s’agit pas d’un diagnostic.
En cas de doute, une orientation vers un service spécialisé permettra d’optimiser la qualité de la prise en charge.
Il est parfois nécessaire de recontrôler le test effectué en maternité s’il n’est pas concluant. Cependant le rendez-vous vous sera donné par le personnel de la maternité avant votre départ.
La coordination du Réseau Périnatal du Val de Marne est susceptible de vous contacter afin de s’assurer que vous avez pu réaliser ce test de contrôle à distance.
Plaquette d'information destinée aux parents

Pour toutes autres informations, n'hésitez pas à contacter la Sage-femme coordinatrice
coordinatrice.rpvm@gmail.com ou au 01 84 77 09 13

École des parents d'enfants sourds et malentendants
PROGRAMME 2021/2022

Destiné aux parents d'un enfant de 0 à 5 ans Après le diagnostic précoce, accepter et comprendre la surdité pour savoir communiquer et accompagner son enfant.

Surveillance du nouveau-né

Immédiatement après la naissance, votre enfant est identifié à l’aide d’un bracelet. Pour permettre à votre enfant de s’adapter doucement et poursuivre la relation mère enfant le « peau à peau » pourra être proposé si son état le permet.

Les soins quotidiens de votre bébé seront réalisés par la maman ou le papa encadré(e) par une auxiliaire de puériculture.

Quotidiennement l’équipe pluridisciplinaire de la maternité effectuera une surveillance de son poids, de sa température et de la coloration de sa peau pour rechercher éventuellement l’apparition d’un ictère (jaunisse)

Le pédiatre procèdera à un examen complet de votre enfant pendant votre séjour.

Au 3ème jour un dépistage sanguin (cf.  DÉPISTAGE DES MALADIES NÉONATALES test de Guthrie) sera proposé systématiquement à votre enfant avec votre accord.

L’équipe vous remettra avant votre sortie des ordonnances concernant les soins de votre bébé (vitamines, soins du cordon etc.)

Il est recommandé de prendre rendez-vous avec un pédiatre ou un médecin généraliste à l’âge d’un mois.

A la sortie de la maternité il est important de faire peser votre enfant une fois par semaine jusqu’à la première visite.

L'alimentation de votre enfant

Si vous allaiter : Le lait maternel est l’aliment le mieux adapté aux besoins de votre enfant.Continuez d’allaiter aussi longtemps que vous le souhaitez ou que vous le pouvez. Il existe des moyens simples pour remédier aux éventuelles difficultés de l’allaitement. Si vous avez besoin de conseils ou de réponses à vos questions, de parler de votre allaitement, médecins, sages-femmes, professionnels de PMI, autres femmes qui allaitent ou associations de promotion de l’allaitement sont à votre écoute
Si vous donnez le biberon : Vous pouvez également choisir de nourrir votre bébé au biberon.

•  Le type de lait qui convient à votre bébé, les quantités à donner et les modes de reconstitution vous seront indiqués lors des visites chez votre médecin ou à la consultation de PMI ;
•  Vous pouvez utiliser l’eau du robinet (sauf si l’eau a été filtrée ou adoucie) ou une eau en bouteille portant la mention « convient pour la préparation des aliments des nourrissons » ;
•   Le lait peut être donné à température ambiante ;
•   Si vous réchauffez le lait, ne le faites pas au four à micro-ondes (La qualité nutritionnelle peut être altérée et il y a un risque de brûlures graves de la bouche et de la gorge ;
•   Agitez toujours le biberon, puis vérifiez la température du lait en versant quelques gouttes sur la face interne de votre avant-bras ;
•   Utilisez des biberons garantis sans BPA (bisphénol A) et si possible en verre ;
•   Ne donnez pas de miel aux nourrissons âgés de moins de 1 an

Prenez soin de votre enfant

•  Pour sa sécurité : Prévoyez un matériel de puériculture portant mention de son homologation, c’est-à-dire dont la qualité a été contrôlée. En voiture, attachez votre bébé dans un dispositif adapté à son poids et homologué par la sécurité routière ;
•  Sa santé : Pour limiter la transmission des infections lavez-vous bien les mains avant de vous occuper de votre bébé, et après. Également évitez qu’on l’embrasse sur le visage et les mains, surtout si la personne est malade ou enrhumée. Évitez, si possible, les lieux publics très fréquentés (centres commerciaux, transports en commun, etc.), particulièrement en période d’épidémie de bronchiolite (de fin octobre à début mars). Enfin, ne lui donnez pas de médicament sans avis médical.
•  Pour son couchage : Ne le couchez jamais sur le ventre, ni sur le côté, même s’il régurgite. Couchez le TOUJOURS SUR LE DOS. N’utilisez pas de tours de lit, de couvertures, d’oreillers ou de couettes pour le berceau de votre bébé. Il est préférable de le mettre dans une gigoteuse (ou turbulette). La température conseillée pour la chambre est de 19 °C.
•  Ne fumez jamais en présence de votre bébé et ne laissez pas les autres le faire : Ne fumez jamais en présence de votre bébé. Le tabac est dangereux. Fumer en présence de votre bébé ou dans son lieu de vie est très dangereux pour sa santé. L’arrivée d’un bébé est une bonne raison d’arrêter de fumer. N’hésitez pas à vous informer sur www.tabac-infoservice.fr ou auprès d’un professionnel de santé.
•  Son bain : La bonne température de l’eau pour son confort et sa sécurité est de 37 °C. Vérifiez toujours la température à l’aide d’un thermomètre de bain avant de plonger doucement votre bébé dans l’eau. Tenez toujours votre bébé quand il est dans son bain et ne le laissez jamais seul.
•  Sa promenade : Pour sa promenade, si vous utilisez une écharpe, vérifiez que la tête de votre bébé est bien de côté et que son nez est dégagé. Respecter ces conseils permet de réduire au minimum le risque de mort subite du nourrisson.
•  Sa sécurité : Ne laissez jamais votre bébé seul :

•  Dans son bain, sur la table à langer ;
• À la maison, dans la voiture ;
• À la garde d’un autre enfant ; 
• Dans une pièce avec un animal, même très familier. Évitez les nouveaux animaux de compagnies (NAC) (notamment tortues et autres reptiles) afin de limiter le risque d’infections graves pouvant être transmises par ces animaux. Évitez les chaînes, cordons et colliers d’ambre autour du cou. Dans tous les cas, pensez à les retirer quand vous couchez votre enfant. Ne le laissez pas boire son biberon seul. Veillez à ce que le matériel utilisé (siège, lit, jouets, etc.) soit récent, homologué (NF ou CE) et adapté à son âge. 
• En voiture, attachez votre bébé dans un dispositif adapté à son poids et homologué par la Sécurité routière. Pendant les promenades en écharpe ou en porte-bébé, installez votre bébé en position verticale, visage dégagé et à l’air libre. Veillez à ce qu’il n’ait pas la tête trop fléchie en avant.

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